深圳新聞網(wǎng)2026年3月3日訊（記者 林玟珊 通訊員 王月雯）2月28日是第19個國際罕見病日。一直以來，深圳致力于整合資源，系統(tǒng)推進罕見病領(lǐng)域的關(guān)愛幫扶和科研攻堅。深圳市民政局聯(lián)動醫(yī)保部門、醫(yī)療機構(gòu)，發(fā)動慈善組織、愛心企業(yè)等多方力量，開展“鵬城有愛·不止罕見”系列活動，從實驗室到社區(qū)、從募捐援助到專項服務(wù)，從特需關(guān)懷到綜合保障，逐步構(gòu)建起關(guān)愛罕見病患群體的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

回顧過去一年，在罕見病綜合服務(wù)保障領(lǐng)域，深圳已構(gòu)建起多層次的支持體系。“深圳經(jīng)濟特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”已將207種罕見病全部納入保障，累計關(guān)愛幫扶75個特殊案例，撥付資金175.51萬元?！吧钲诨菝癖！币褜嬝惒?、戈謝病等9種罕見病的10個治療藥物納入專項保障，累計賠付金額超過3700萬元。

2025深圳公益慈善項目大賽星級項目“罕見病綜合保障服務(wù)項目”，依托定點醫(yī)院為患者提供就診指引、心理關(guān)懷等支持，并通過“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項”資助患者家庭超57萬元，各類服務(wù)惠及家庭逾2000人次。

日前，在深圳市醫(yī)保局、市民政局指導(dǎo)下，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目惠民服務(wù)進社區(qū)活動”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉行?，F(xiàn)場通過公益游戲、舒緩工作坊、醫(yī)學(xué)專家面對面交流等形式，為居民提供近距離服務(wù)，并同步發(fā)布了《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊》。

此外，深圳市慈善會聯(lián)合深圳灣實驗室科技基金會、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實驗室罕見病研究中心發(fā)起的“微光同行”公益計劃，聚焦遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病。2025年項目募集約70萬元公眾善款，其中部分已作為“種子資金”投入相關(guān)研究，在神經(jīng)疾病、代謝疾病、罕見腫瘤和肌肉疾病領(lǐng)域取得關(guān)鍵進展，其余資金正按既定計劃穩(wěn)步用于支持科研?！拔⒐馔小惫嬗媱澴?026年春季起，將不定期開展“走進實驗室”開放日，促進捐贈人、患者代表與科學(xué)家之間的直接對話。

從“深圳惠民?！钡钠栈荼Ｕ?，到慈善資金的精準(zhǔn)幫扶；從“微光同行”的科研探索，到深入社區(qū)的“身邊服務(wù)”；從科普故事的溫情傳遞，到社會各界的持續(xù)關(guān)注，多方力量發(fā)光發(fā)熱，正在凝聚成“鵬城有愛·不止罕見”的深圳溫度。